摘要

家庭会议提供了一个机会，以提高为姑息治疗患者及其家庭事业提供的护理质量。

它一直被认为是我们研究所姑息治疗设置的基石。根据我们的政策,必须进行一个全面的多学科家庭会议,包括患者的主要照顾者(由病人),初级治疗医师(MRP),社会工作者(安排的人有责任的设置,确保正确的人)的存在,姑息治疗护士协调员和姑息治疗医生(助理顾问、研究员或顾问)，以便接受任何癌症患者接受姑息治疗。这种会议的基本原理是解释护理目标、管理计划和代码状态(DNR)。

虽然在专家姑息治疗的背景下，家庭会议被推广为一种常见的、有价值的工具，但有关家庭会议应该如何进行以及是否有价值的证据有限，大多数证据是从其他背景推断出来的[1]。

此外，在接受转移照顾之前，必须由指定的家庭成员在包含所有讨论要点的特别会议表格上签署协议。

在大多数会议中，具有几乎相同的答案的类似问题。在收集医学肿瘤和姑息治疗医生的一些数据后，我们设法选择了2017年过去3个月（从2017年10月至12月到2017年12月）举行的100个家庭会议中提出的10个最常见的问题。

关键字

姑息医学;家庭会议;临终关怀;家人的支持。

介绍

在我院接受缓和治疗新患者的过程必须通过选定患者的正式转诊完成;他们的预期生存期有限，而且没有进一步疾病调整治疗的计划。在召开家庭会议讨论护理目标后，进一步的管理计划将重点放在舒适上，并将代码状态改为不复苏(DNR)。

我们医院的内部政策指出，DNR守则状态被认为是纯粹的医学决策，两名顾问应签署DNR形式，而其中一位应该是MRP，除了一个助理顾问外，必须清楚地了解患者家庭。

家庭会议记录在一份特殊表格中，由参加会议的所有有关各方签署，并作为病人的医疗记录的一部分保存。

姑息治疗团队从住院转诊患者中接收了204名患者在姑息治疗病房接受治疗，此外，2015年从门诊转诊患者中接收了56名患者。姑息治疗住院病房由15张专门的姑息治疗病床组成，拥有经过专业培训的护理人员。

问题1:他/她能活多久?

在我们医院的家庭会议中，这是一个非常普遍的问题。护理不治之症患者的医生经常被要求估计个别患者可能的生存时间。以前的研究已经证实，医生在估计生存率时是出了名的不准确，总是倾向于高估[2]。

后讨论缺乏疾病修饰治疗选择和转移需要姑息医学支持性护理和临终的安慰,家庭试图得到一个估计的天数剩余的生命死亡相对,这样他们会知道还剩下多少时间来陪自己,至爱的人类。此外，一些家庭试图敦促医生给出一个确切的日期，而不仅仅是一个粗略的估计，尽管医生总是很难准确地回答这些问题。

一些家庭计划利用剩下的宝贵时间带他们的病人去麦加和麦地那的圣清真寺做礼拜。但是，如果病人已经非常接近生命的终点，家人就会被劝阻不要让病人出院，因为他/她需要接受临终护理。尽管如此，患者和他们的家人得到了我们的全力支持，始终允许公开访问。我们团队的成员经常看望病人，充当精神顾问、社会工作者和心理学家的角色。

问2:如果到国外求医，是否有治愈的机会?病人能旅行吗?去哪里寻求医疗建议?

在家庭会议上，关于出国旅行的问题并不少见。有家属对我院的管理仍不满意，认为到国外就医可以找到治疗方法;因此，一些家庭要求提供完整的医疗报告，包括管理计划和治疗过程。

不幸的是，我们的大多数病人病情严重，无法旅行;因此，另一个问题是“病人怎样才能旅行呢?”运送病人的服务通常由家属安排;这跟医生没关系。大多数时候，乘坐医疗运输机是一些家庭的唯一选择。

上一个问题的附加问题是到哪里求医。亲属们试图从互联网上或从一些去过这些中心的朋友或知道有人尝试过这些治疗中心的朋友那里获得中心的名称。

一些家庭坚持把病人带到印度、中国或德国等国家未被认可的中心接受癌症治疗。我们看到有些病人在花钱接受非传统治疗，如光疗、激光治疗或未经批准的治疗方案后，病情非常糟糕。

Q＃3：有很多先进案例的例子或医学上无望的是用替代医学成功治疗;你认为草药可以治愈他/她吗？你能帮助一个宗教男子为他/她制作ruqyah吗？

当病人没有治疗选择的时候，传统医学的想法就会成为家庭的最后选择。观察到家庭寻找已知使用传统或草药作为治疗形式的人，特别是因为沙特阿拉伯的消费者由于该国的遗产和自然资源熟悉使用草药/传统疗法治疗和预防疾病。还有一些宗教原因，如《圣娜》和《古兰经》提到使用一些自然疗法来治疗或预防疾病和病毒，导致消费者青睐使用草药/传统产品。在大多数情况下，患者会被非自愿地给予这类药物，因为他/她不能拒绝给他/她带来药物的家人。这种情况可能发生在家里，有时也可能发生在医院，忽视医生关于使用草药/传统药物的医学意见。一段时间后，家属会要求进行调查，看看结果。即使其中一些材料可能是有害的或可能有副作用，如影响肝肾功能，他们将完全忽视我们的建议，继续他们的信仰。大多数情况下，病人的家人都能控制病情，并会继续这样做，直到病人无法吞咽

一些家庭诉诸于背诵《古兰经》中的某些特定诗句，或使用先知穆罕默德的圣训(也称为Ruqyah)中提到的词语进行祈祷。

Ruqyah可以被描述为一种来自《古兰经》经文或先知的祈祷的精神治疗祈祷。实际上，在这个疾病旅程的时候，尤其是在病人接近生命终点的时候，它为病人和家人提供了精神上的解脱。如果医院不能提供，这个家庭将会请求允许带他们自己的酋长来。

Q＃4：Home VS.医院？将患者放在一层床住房房间以实现隐私的可能性是什么？

家庭会议中最常见的争论之一是，是让病人呆在家里，还是让病人在医院里和他/她的家人在一起。

Some families panicked and completely refused the idea of keeping the patient at home as they have to cope with the patient’s need for care in the form of giving medication, feeding, cleaning, and taking care of the patient’s wounds (especially if patient has deep bed sores). The hospital was forced to keep patients for months solely for nursing care with almost nil change of his/her ordered medication list even though, generally, it was the patient’s last wish to be at home.

这个问题的部分原因是我们没有临终关怀。我们的一位姑息病人住院超过一年。她被诊断为惰性型淋巴瘤，主要接受护理。她还雇了一个看护者，她的家人也来看望她。但是，当我们按照她的要求，将她作为“Out on Pass”安排了一、两天的时候，她的儿子却完全拒绝让她出院。他说每次她在家的时候，她都很不舒服，发烧，烦躁不安。

另一方面，也有非常合作的家庭。他们在家照顾病人，如果住在医院附近，就利用家庭保健设施，调整止痛药，提供或执行物理治疗和护理，甚至在需要时给予皮下输液。

在医院提供隐私并不总是容易实现。单人床房的另一个潜在福利是他们适应游客的空间;这可能会鼓励朋友和家人通过帮助喂养他们正在访问的患者在患者护理中发挥更积极的作用[3]。我们始终尝试为患者或需要医疗隔离的人提供单人床房。否则，患者即使在他/她的终端阶段也会在共享房间。

问5:他/她可能发展的恶化形式是什么(自然死亡史)?

当病人病情开始恶化时，家属也开始询问事情的先后顺序。如果病人已经非常接近死亡，家属会询问病人的情况:为什么不能吃东西，不能喝东西?病人为什么不说话?为什么他/她不能沟通?为什么病人大部分时间都昏昏沉沉的在睡觉?家属们问为什么没有对患者进行密切监测。

有些家庭理解为什么没有ICU转移完成，但同时询问维持生命的符号监测设备，密切检查患者的血压，脉冲和氧气饱和度。我们总是试图向家庭解释，因为我们的重点始终在患者的症状中，没有受益于患者的生命力，例如无痛苦和无呼吸困难的症状。一些患者在过去几天的生命中发烧，这是疾病进展的迹象。当家庭询问发烧的原因时，我们试图解释发烧与终末疾病和疾病有关。当患者非常接近到底时，家庭通常要求在患者旁边有护士每20或30分钟评估他/她。然而，这并不实用，并不是遵守终身关心的目标。

Q＃6：DNR地位和姑息保健概念的理由是什么？

在将患者转移到姑息治疗之前，考虑到自然死亡的不复苏(DNR)是需要讨论的最重要的项目。当患者的生活质量很差，即使CPR成功地恢复了循环稳定性[4]，也无法预期有意义的生存时，CPR似乎缺乏潜在的益处。指定的家庭成员被要求在家庭会议表上签名，该表包括放弃抢救、护理目标和管理计划。家庭会议表清楚地表明，患者不是改变疾病药物的候选者，管理计划将只针对症状管理。

对于沙特阿拉伯的大多数家庭来说，“放弃抢救”状态并不是一个熟悉的概念。一般来说，允许自然死亡与不给予病人医疗照顾是混为一谈的。沙特阿拉伯最高伊斯兰权威有一项伊斯兰教令，允许一名专业的医生决定是否进行复苏。有时，被指定的家庭成员了解护理的目标，但他会非常犹豫是否要在家庭会议表上签字，特别是由于DNR方面，他可能会受到其他家庭成员的指责。根据沙特阿拉伯的规定，指定的家庭成员应该是男性，在签署表格之前，他会要求休息一下，与其他人讨论这个问题。在这种情况下，我们决定推迟接受姑息治疗，并要求家属在达成明确协议后回来。当病人病情进一步恶化时，我们再次面临关于转ICU的问题也并不罕见。

问题7:晚期癌症患者的器官移植是否有助于挽救他们的生命?

为什么一个病人不适合器官移植，尤其是如果他/她有肝癌，如HCC或肝转移?

大多数移植前评估程序的目标是避免移植患有癌症或隐匿性原发或继发性癌症的患者。避免这类病人的两个原因是

1. 因为移植没有改善，可能会降低患者的预后。
2. 避免将稀缺的捐赠器官植入预后有限的接受者体内。

一些家庭认为移植是解决病人问题的一个简单的方法，他们一直把它作为病人晚期危及生命的疾病的有效选择。我们总是向这些患者解释肝移植的无用性，并澄清需要满足特定的标准才能继续进行肝移植。

问#8:为什么常规调查中断?

不做实验室检测被认为是绝症患者的家人的一个主要问题，特别是那些从肿瘤科或血液科转诊刚刚被接受的患者，因为这些患者过去经常有实验室和其他调查。因此，他们认为停止例行公事是一种冷漠的表现。

进行调查以评估疾病进展对家庭来说很重要。通常的方法是解释检查是不必要的，可能会使病人筋疲力尽，并将他们的注意力吸引到一些其他的影像学检查，如胸部x光片，美国引导的穿刺术或胸腔穿刺术需要控制症状。此外，在家庭会议上还解释说，只有在被指示时才能检查实验室;例如，如果病人发烧、出血或癫痫发作失控。

问题9:我们需要人工喂养他/她吗?

大多数晚期癌症患者在生命的最后几天减少了口腔摄入量。这可能是由于不同的原因，与癌症或其治疗有关，如[6]型言语障碍、厌食症、恶心或呕吐，或机械性问题，如胃肠道或妇科恶性肿瘤引起的消化道物理阻塞[7,8]。减少口服摄入量可能被视为自然死亡过程的一部分，也可能导致临床相关的脱水或营养不良

如果病人停止进食，该如何喂食?人工喂养?插入鼻胃管还是胃造口管?这些是我们应该胜任地回答的常见问题。如果患者神志不清或病入膏肓，不能接受口服喂养，我们向家属解释，此时不需要喂食，甚至可能对患者造成伤害，因为在进行鼻胃喂养或强行口服时可能会出现抽吸。

另一方面，如果患者的预期寿命至少为6个月，置入胃造口管是一个不错的选择。将患者的预期寿命暴露在这种手术中将不再对他/她有利。

在特殊情况下，例如在晚期头颈癌患者中，胃造口置管始终是一个有效的选择。然而，我们不赞成鼻胃管插入，因为它是非常恼人的病人。如果我们不得不插入它，这将只是作为一个临时措施，给必要的药物。对于一些家庭来说，在生命的最后几天里，喂养并不像症状控制那么重要，这是不容易接受的。他们将病情恶化与缺乏喂养联系在一起。在一些病例中，允许有限度的静脉输液，但过多的胸部分泌物始终是一个常见的缺点。在极少数情况下，肿瘤小组被迫开始全面父母营养，但由于预期的并发症，在患者转移到姑息治疗小组之前停止了。

问题10:患者对阿片类药物上瘾的几率有多大?

全世界都对阿片类药物依赖或成瘾及其使人衰弱的副作用感到恐惧。这种担忧被认为是长期疼痛控制中有效使用阿片类药物的常见障碍之一。阿片类药物是一种耻辱，吗啡比其他药物多[9]。

这个问题总是直接的。一些家庭因为担心患者会上瘾而拒绝给他们任何类阿片类药物，即使患者正在遭受严重的痛苦，要求药物来缓解疼痛。病人来我们诊所抱怨疼痛的情况并不少见，当我们调查他们止痛药使用的细节时，我们意识到他们并不是经常使用他们的药物。由于害怕上瘾，他们宁愿忍受疼痛，不管疼痛有多严重，也不愿服药。

我们花了大量的时间教育病人和他/她的家人正确使用药物，并密切监测副作用，以避免上瘾。病人和家庭教育的一部分是让他们明白阿片类药物不应该用于睡眠或焦虑。此外，根据文献综述，由专业医生处方的适当阿片类药物在控制疼痛方面更有效，上瘾的可能性最小。

另一方面，感到抑郁的年轻患者可能会滥用阿片类药物，以改善自己的情绪。对于此类病例，患者经常到我诊所就诊，甚至入院进行密切监测和反复评估。除此之外，心理社会评估甚至精神病学管理可能对他们至关重要。

结论

家庭会议是识别患者中心目标，指导决策，实现高质量沟通和改善患者的重要策略，并对患者的照顾感到满意。但是，家庭会议可能具有挑战性，需要知识，技能和参与。为家庭会议准备应包括彻底审查患者的历史和当前条件，以及我们解决的常见问题，使他们更容易，更舒适。

参考文献

1. Moneymaker K(2005)家庭会议。J Palliat Med 8: 157。［Ref。]
2. Myers J, Kim A, Flanagan J, Selby D(2015)晚期癌症门诊患者姑息治疗效果量表和生存率。癌症支持治疗23:913-918。［Ref。]
3. 一病人一室——理论与实践:对利兹纳菲尔德医院的评价。一份研究报告。［Ref。]
4. Clarence H. Braddock III, MD, MPH (1998)
5. 癌症在移植接受者(2013)冷泉Harb展望医学3:a015677。［Ref。]
6. Cinocco D(2007)生命结束时吞咽的困难。J Palliat Med 10: 506-508。［Ref。]
7. Duerksen Dr，Ting E，Thomson P，McCurdy K，Linscer J，等人。（2004）是否存在TPN在肠梗阻患者中的TPN作用？营养20：760-763。［Ref。]
8. Pothuri B, Montemarano M, Gerardi M, Shike M, Ben-Porat L, et al.(2005)经皮内镜下胃造瘘管置入治疗卵巢癌所致恶性肠梗阻。妇科96:330-334。［Ref。]
9. reuters.com/.../us-cancer-pain-addiction-idUSKBN0GT2。

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条信息

文章类型:观点文章

引用:Ali ASA, Alzamel E, Soudi HEI(2018)沙特阿拉伯治疗晚期患者的肿瘤和姑息治疗医生面临的十大挑战。临床病例3(3):d .doi。org/10.16966/2471 - 4925.169

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出版历史记录：

收到日期:03年4月,2018

接受日期:2018年5月,08年

发表日期:2018年5月14日,